Малкият Локлан Сампълс от Джорджия има рядко заболяване, което означава, че косата му расте нагоре и настрани от скалпа и не може да бъде сресана и пригладена надолу.

Страшната дума "синдром"

Миналото лято Кейтлин Сампълс публикува снимка на най-малкия си син Локлан Сампълс в Инстаграм. Тогава непознат ѝ изпраща съобщение с въпроса дали нейният (по това време) 10-месечен син е диагностициран със Синдрома на непокорната коса. 33-годишната майка се притеснява от предположението. „В началото чувате „синдром“ и си казвате: „О, боже мой“, нещо не е наред с моето бебе? Боли ли го или нещо подобно?“, спомня си Кейтлин в сутрешното шоу на ABC.

Родителите започват да търсят информация в Google и се свързват с педиатъра си. Лекарят обаче никога не е чувал за синдрома и я насочва към педиатричен дерматолог в Атланта.

Диагнозата

Там Локлан е диагностициран със синдром на непокорната коса или UHS. Синдромът представлява рядко генетично заболяване на косъма, при което косата е рошава, расте във всички и не подлежи на изглаждане с гребен или четка. Цветът на косата при хора с UHS е сребристо руса или сламено жълта. Синдромът обикновено се проявява при деца между три и 12 години.

Когато погледнете под микроскопа, можете да видите, че вместо да има цилиндрична форма… стволът на косъма всъщност е по-скоро с триъгълна форма“, казва д-р Карол Ченг, педиатричен дерматолог в UCLA Health и добавя: „В триъгълните косми има малки бразди, които вървят нагоре и надолу по дължината на косъма, така че това го прави наистина неподлежащ на разресване.

На учените са известни само около 100 случая и според тях в момента няма ефективно и перманентно лечение. Състоянието обаче обикновено се подобрява или отшумява от само себе си, след като детето влезе в пубертета.

След раждането си Локлан има тъмна бебешка коса. Но когато новата му коса пораства, тя започва да прилича на мъх на праскова, спомня си Кейтлин Сампълс. Тя обяснява че косата на сина ѝ има гънки, добавяйки: „Косата му може да се сплъсти лесно. Много е крехка... Лесно се заплита и трябва да внимавам. Почти не се налага да я мия, защото просто не се омязнява.

Кейтлин не е сама

При първоначалното си изследване онлайн Сампълс забелязва, че информацията за това състояние е оскъдна. Въпреки това скоро тя открива група във Facebook, създадена единствено за родители, които имат опит с UHS. Групата обменя информация за прически, продукти и грижи.
„Това беше изключително полезно… беше успокояващо“, казва Кейтлин пред Washington Post.

Друг възможен симптом на UHS, който тя е забелязала при Локлан, е „изключително чувствителната кожа“, като по нейни думи и други родители от групата във Facebook са забелязали това при децата си.

Локлан - любимец в Инстаграм

След диагнозата на Локлан и по съвет на съпруга си, майката създава @uncombable_locks - профил в Инстаграм със снимки на момченцето и косата му. Седем месеца по-късно потребителите не спират да подкрепят детето.
Един последовател на Локлан пише: „Много го обичам!!! Бих искал да видя всички други деца, които имат UHS, снимани заедно."

Друг потребител коментира: "Обожавам косичката му от пух. Да кажем ли просто, че е рокерски шик?"

Кейтлин описва отношението на хората в социалните мрежи като „изпълващо ги с радост и изключително любезно“. "Хората понякога искат да се снимат с Локлан", разказва тя, добавяйки, че няма нищо против „стига детето да е щастливо и да му допадне човекът“. 

Разбира се, лайковете не са били целта на Кейтлин, когато е създала профила на сина си. Нейната идея е била да насърчи хората да приемат това, което ги прави различни, да подтикне тези, които може да имат синдром на непокорната коса, да бъдат диагностицирани, за да могат учените да го разберат по-добре заболяването, както и и да предостави информация, която би искала да е имала, когато онзи непознат за първи път ѝ е споменал за състоянието.