Историята, която ще ви разкажем днес е за малкия Оуен, който страда от рядко заболяване, което прави мозъка му „гладък като яйце“. Малко след раждането лекарите били убедени, че той никога няма да може да проходи и едва ли ще покаже емоциите си. Въпреки това обаче, малкото момченце успява да опровергае и най-смелите очаквания на всички и в момента e усмихнато и радостно дете.
Оуен Джеймс е първото дете на Тарин и Винсънт ДиКандило. Роден е на 21 декември 2013. „Той се роди здраво бебе. Нямаше никакви затруднения по време на бременноста и изглеждаше съвсем нормално, когато го отнесохме вкъщи“, споделя майката.Оуен става по-раздразнителен на третата седмица, което обаче е нормално за повечето бебета. Но когато красивото момче остава все така нервно и два месеца по-късно, родителите му почувствали, че нещо не е наред. Освен това те забелязали, че детенцето не покрива нормативите за възрастта си. "Когато беше на десет седмици забелязахме, че има проблеми със зрението. Никога не се пресягаше към играчките и не следеше предметите, които оставяхме пред лицето му. Това наистина ни притесни. Оттогава нататък доста го притисках – просто исках да разбера защо малкият ми мъж не е щастлив", споделя майка му.
„При първите няколко посещения, лекарите бяха категорични, че става дума за обикновен рефлукс. Казаха ми, че всичко е наред и бях изпратена у дома си, уверена, че няма причина за тревоги и всичко ще мине бързо“. Макар първоначално да изглеждало, че момченцето е в перфектно здраве, изследване с ядрено-магнитен резонанс и електроенцефалография показало сериозен проблем в мозъка. На три месеца Оуен преминава през серия от тестове, които довеждат до съкрушителната диагноза - рядка генетична мозъчна малформация, наречена лисенцефалия. Това означавало, че мозъкът на Оуен изглежда гладък като черупка на яйце, докато нормалния мозък на дете на неговата възраст имал гънки по цялата си външност. Тази малформация щяла да доведе до опустошителен ефект върху възможностите на мозъка на Оуен да функционира.
Диагнозата била съкрушителна за семейството, осъзнало, че синът им е незрящ, със спастична церебрална парализа и забавяне в растежа. Освен това имало и риск от други заболявания - страдащите от лисенцефалия често развиват и епилепсия. „Ако прочетете информация за състоянието, със сигурност ще ви бъде трудно да откриете какъвто и да било лъч надежда“, споделя бащата на малкото дете. „Изглеждаше, че той никога няма да може да държи главичката си изправена, да лази, да седи, да стои изправен, да върви, да говори, да покаже каквато и да било емоция и никога няма да води „нормален“ живот, а това ни съсипваше!"
Въпреки всичко родителите на Оуен започват да проучват различни методи за лечение и се опитват да открият надежда за себе си и за най-важното създание в живота си, готови да дадат всичко, за да опровергаят лекарите. Семейството е отдадено на идеята да открие всяка възможна терапия, която може да помогне на Оуен да постигне колкото се може повече в развитието си.
Така скоро те научават за уреда Upsee, благодарение на който детето усеща тръпката от ходенето. „Ние вярваме в него и ще направим всичко, за да му дадем възможно най-добрият живот“, споделят родителите му. „Нашата цел е да му осигурим всичко необходимо, за да може да има чудесно детство. Той е толкова весел, усмихнат и решителен. Помага ни да бъдем по-силни.“
Средната продължителност на живота на децата с подобни неврологични заболявания е около 10 години. „Казваха ни, че повечето деца не доживяват две годинки и никога не се научават да седят, вървят или говорят“, обяснява майката. „Новината беше огромен шок за нас, цялото семейство беше изключително объркано през първите няколко седмици“, споделя още тя. „Диагнозата беше ужасяваща, но получихме много подкрепа. Научихме се да се държим така, сякаш няма причина да се притесняваме. Оуен прихваща от поведението ни и ако ние сме щастливи около него, той също е щастлив“.
Двойката успява да открие още няколко нови терапии и устройства, които да помогнат за развиването на потенциала на сина им. „С течение на терапията видяхме, че той става все по-силен и зрението му се подобрява, което е невероятно. Може да сяда самичък за 10 секунди, което е огромен прогрес. На някои това да им изглежда като малък напредък, но за нас е страхотен успех.“ Майката разкрива още: „След като Оуен получи диагнозата си, научихме, че името му означава „млад воин“ – колко подходящо! Той наистина е един малък боец“.
Макар и да е лесно да бъдат обезсърчени, виждайки прогресът на другите деца, родителите му се съсредоточават върху това да отбелязват дори и най-малкия му напредък. „Понякога е трудно да не мислим за нормативите и за всичко, които Оуен все още не е постигнал. Опитваме се да дадем всичко от себе си, да останем позитивни и да фокусираме вниманието си върху това какво може да прави и колко усилено се опитва всеки един ден да научи да върши неща, които за повечето дечица идват съвсем естествено.“
Оуен е обгрижван непрекъснато и заобиколен от любов и насърчаване. Бебето постепенно се превръща в едно красиво и обичащо забавленията дете, което се смее свободно и носи радост на всички около себе си. „Не знаехме дали някога ще се засмее или ще покаже емоция, но сега се смее всеки ден“, обяснява щастливата майка. „Оуен, нашият млад воин, е истински боец, който е изпълнен с усмивки и смях, а с подкрепата на семейството, приятелите и цялото общество, сме сигурни, че има надежда. Той е много закачлив. Срамува се пред хора, които не познава, но щом прекара известно време с тях, става много щастлив, дързък и решителен.“
Една невероятна група от хора се обединява около семейството и оказва подкрепата си в набирането на средства. Групата носи името "Племето на Оуен" и създава тениска и лого, за да привлече вниманието на хората и да помогне за финансирането на малкото момченце. Носейки красиви ризи с логото на Оуен, племето ходи, тича и организира йога маратони, които имат за цел да съберат пари за семейството и да им осигури свободата да се възползват от всяка възможност. Те също следят развитието му във Фейсбук и винаги пишат окуражителни коментари, когато малкото момче сяда, стои, ходи с помощта на устройството Upsee или се смее, докато го люлеят. „Не бихме могли да направим нищо без нашите поддръжници. Често се случва да се разхождаме по плажа и да срещнем човек, който носи тениска с логото на Оуен. Това ни дава приятно топло чувство – досущ като терапия“, споделя семейството.
Кампанията за набиране на средства за Оуен има за цел да събере така необходимите пари за интензивна специализирана терапия и оборудване, което ще му бъде необходимо до края на живота му. Също така ще бъде необходимо домът и превозното средство на родителите да бъдат модифицирани допълнително докато момченцето израства.
В момента семейство ДиКандило се опитва да включи Оуен в интензивна терапия, която ще струва 10 500 долара за 3-седмична програма. Тя може да бъде проведена в Лос Анджелес или в Сидни или Мелбърн в Австралия и изисква да бъде посещавана на всеки 6 месеца. „Ако не го приемат в Сидни или Мелбърн, ще обмислим пътуване до Ел Ей, където имат същите изисквания, но имат по-голяма сграда и съответно – по-голям прием. Ако тази терапия работи, ще я провеждаме завинаги, два пъти в годината – ще направим всичко, което е необходимо. Ще имаме големи разходи до края на живота си – ще трябва да купим ван с инвалидна количка и да ремонтираме дома си“, обяснява майката. "Но ще знаем най-важното - съкровището ни ще бъде с нас!"
Тя уверява всички, които са изправени пред подобни проблеми, че има надежда и щастие дори и след съкрушителната диагноза. „Наистина в началото е адски трудно, но трябва да гледате положително. Мислете само за бъдещето и се обградете с добри хора, които ви подкрепят. Това е най-важното“.
НАЗАД
