Микроцефалията е споменавана в новините по цял свят, защото това рядко рождено заболяване е свързано с епидемията от вируса Зика. Но Гуен Хартли е запозната с това състояние много преди да се заговори за него в Интернет, тъй като и двете й дъщери страдат от него.
"За мен е тъжно, че микроцефалията е охулвана в медиите заради вируса Зика и се надявам, че широката общественост осъзнава, че макар и тази диагноза да не е нещо, което съм искала, съм не по-малко благословена с дъщерите си, страдащи от това състояние, отколкото ако се бяха родили без него", пише в блога си Гуен. "Аз съм точно толкова горда с моите момичета, колкото и с другия си син, Кал, който не страда от заболяването".
Клеър и Лола Хартли тежат общо 19 килограма и страдат от ежедневни припадъци, но Гуен иска всички да знаят, че микроцефалията не е смъртна присъда. 14-годишната Клеър е получила диагнозата на 3 месеца, а 9-годишната Лола е била диагностицирана още преди да се роди.
"Моите момичета не биха избрали да имат микроцефалия, но искам да успокоя родителите им, че децата им ще са много по-силни, отколкото си мислят", казва Гуен.
Нито една от сестричките не може да ходи или говори, но гордата им майка споделя, че и двете са опровергали очакванията на лекарите, че може и да не живеят първите си рождени дни. Децата, родени с микроцефалия често имат малки глави, както и непълно развитие на мозъка. И въпреки че Лола и Клеър погрешно са смятани за бебета, поради ниския си ръст, Гуен казва, че те са точно като другите момичета на тяхната възраст. "Някои хора гледат на тях като религиозно преживяване, като че са свещени или ангелски", добавя Гуен. "Но също като другите момичета, те харесват рап музика, да гледат телевизия и имат своите собствени характери".
Докато учените все още изучават вируса Зика и връзката между болестта, пренасяна от комарите и микроцефалията, Гуен не се е трогнала от първоначалната диагноза на дъщерите си. Тя се е фокусирала върху храненето на новородените със здравословна храна, която насърчава развитието на мозъка и оценява истински всеки ден, прекаран с тях.
"Давахме им това, от което се нуждаеха телата и мозъците им и сега, макар и състоянието им да пречи да ходят, говорят и да не знаем дали някога изобщо ще могат, те издават звуци, общуват с очи и знаем, че могат да ни разбират", завършва Гуен.
НАЗАД
