След като Интернет спаси живота на Елайза О‘нийл, благодарните й родители Кара и Глен го използват, за да помогнат на други деца, които все още страдат.
Преди три години Елайза била диагностицирана със Синдрома на Санфилипо на едва 3-годишна възраст. Това рядко заболяване е описвано като „детски Алцхаймер“ и едно на всеки 70 000 новородени се ражда с него. Заради дегенеративния си характер, децата, страдащи от него, ще загубят способността си да ходят или говорят, а също така най-вероятно ще страдат от припадъци и скованост в ставите.
Обърканите родители също знаели отрезвяващата истина, че по-голямата част от децата, които страдат от този синдром, не доживяват юношеските си години. Въпреки това родителите на Елайза трябвало да намерят друг изход за тяхното малко момиче и решили да подходят креативно с молбата си за помощ: потърсили помощ от фотограф, който да създаде емоционално видео, в което да разкажат историята на Елайза.
Това вълнуващо видео стана вирално, а фондацията на семейството събрала над 3 милиона долара за финансиране на нови изследвания, свързани със Синдрома на Санфилипо. Макар и Елайза да изгубила способността си да говори, тя се превърна в първото дете в света, което е лекувано с нова генна терапия. За да се класират за лечението, което има потенциала да спаси живота на детето, Кара, Глен и братчето на Елайза Бекъм, решили да изолират семейството си, за да попречат на Елайза да се зарази със сериозен вирус. Това, което те мислели, че ще бъдат 100 дни на изолация се превърнало в изумителните 726 дни, но откакто е подложена на лечението, родителите са обнадеждени за бъдещето на Елайза.
"В тихите моменти през нощта, когато й чета или й пея, тя се усмихва и се вглежда дълбоко в очите ми", разказва Глен. "Вярвам, че тя разбира. Тези малки моменти ни дават надежда. Приемахме тези моменти за даденост, но вече не е така".
Семейството на Елайза подчертава, че са събирали пари за генна терапия, без да знаят, че и Елайза ще бъде включена в клиничния експеримент. "Знаехме, че ако не помогнем за бързото подготвятне и стартиране на лечението, няма да имаме шанс, тъй като заболяването е бързо дегенеративно", разказва Глен. "Избрахме да разкажем много личната история на име "Спасяването на Елайза" за благото на всички деца".
След влиянието на първото видео, семейството споделило чудната история на Елайза в опит да разпространи посланието, че ако не успеят да съберат повече пари за научни изследвания - при това бързо - всички други деца, които не са били избрани за процедурата, ще продължат да боледуват и ще умрат. "Това е реалността", казва Глен. "Това е агония за родителите. Времето на тези деца е преброено и е необходимо да действаме бързо, за да спасим животите им".
Независимо дали сте били засегнати от Синдрома на Санфилипо или не, Глен и Кара знаят, че историята на Елайза резонира с мноог хора и се надяват, че те ще продължават да споделят историята й. "Мисля, че Елайза трогна света, като даде на родителите допълнителна перспектива какъв подарък е да имат здрави деца - перспектива да си спомнят да се наслаждават на моментите, да не приемат нищо за даденост и да обичат силно", разказва Глен. "Родителите биха обиколили света за децата си и те могат да се разпознаят в нашата кауза и битката, която водим".
В края на видеото "Спасяването на Елайза", Глен отбелязва, че Елайза е казала "Моля, споделете". "Е, тя вече не може да изрече тези думи, така че ние ви молим от нейно име онези, които са докоснати от историята да дарят и да споделят, за да спасят живота на децата", казва Глен. "Надежда е хубава дума, но се нуждаем от действия. Това е действие, което може да направи разликата".
НАЗАД
