„Беше прекрасно, красиво. Бих го направила пак, и пак, и пак“, казва Джули на своята фотографка Ела, която е заснела раждането на седмото ѝ дете Лили, което умира малко след раждането.
По време на 36-тата седмица от бременността Джули и семейството ѝ се местят от Аризона в Калифорния. Джули вече е родила шест деца, така че не се притеснявала за седмото си, освен това тя имала съвсем нормална и спокойна бременност. Покрай цялата суматоха от преместването, Джули трябвало да отиде на поредния преглед, на който не очаквала да чуе нищо ново и притеснително. Прегледът обаче се оказал съвсем различен от предишните... „Искаха да ме видят на ултразвук и чрез него откриха множество проблеми, разказва майката. На следващия ден лекарите ми казаха, че дъщеря ми вероятно има тризомия на 13 и 18 хромозома, но не могат да са сигурни, докато тя не се роди и не я изследват.“
Тризомията е вид хромозомно нарушение, при което са налице не две, а три еднакви хромозоми. За пример може да послужи синдромът на Даун, който се получава вследствие на грешка при клетъчното делене, при което оплодената яйцеклетка има три копия на 21-вата хромозома.
Тризомията на 13-ата хромозома (синдром на Патау) и тризомията на 18-ата хромозома (синдром на Едуард) водят до множество здравословни проблеми, които засягат почти всеки орган в човешкото тяло. В повечето случаи тези проблеми са фатални и повече от половината бебета, засегнати от тези генетични заболявания, не преживяват първата седмица от живота си. Онези, които оцелеят в началото, рядко навършват една годинка.
Стаята на Джули била изпълнена с очакване по време на 20-часовото раждане. „Всички бяха затаили дъх, за да видят дали Лили ще преживее раждането“, казва Ела. „Момиченцето също беше затаило дъх! Но когато лекарите се опитаха да я интубират, тя тихичко проплака и започна да диша сама. Беше истинско чудо!“
Малката Лили веднага е поставена на системи, които да ѝ помогнат с дишането, и е поставена под наблюдение. По-късно същата сутрин нейните братя и сестри идват да я видят. Всяко едно от децата имало възможност да я докосне и по свой начин да я посрещне на този свят. По-късно Джули също отива да прекара повече време с Лили и Ела успява да улови емоционалните моменти, които ще видите в галерията.
„Много съм радостна, че успях да уловя как малките ѝ очички се отварят, дори и да беше само за един миг, казва Ела. Тихият ѝ плач беше като музика за ушите ми.“
Лили живее само два дни и половина. През това време семейството ѝ я обсипва с любов и дори ѝ организира празненство. Накрая Лили си отива спокойно – без тръби, жици и системи, а в ръцете на майка си. Семейството ѝ разказва:
„Тя прекара два дни и половина с нас. Отпразнувахме първия ѝ ден с лилии, ръчноизписани картички от братята и сестрите ѝ и голям блестящ балон с числото 1. На втория ден се събрахме около нея и я държахме в ръце. Прегръщахме я и я целувахме, отново и отново. Казахме ѝ колко много я обичаме и колко много ще ни липсва. След това се сбогувахме. Поне засега.“
Вижте емоционалния фоторазказ за раждането на Лили в нашата галерия, но се пригответе да пророните няколко сълзи, защото едва ли има по-голяма болка от това да загубиш детето си.
