X

Малко чудо: Лекарите смятаха, че никога няма да проходи, но днес тя дори кара колело

от в 12:00 на 02.03.2017 в Всичко за теб | Семейство


Малко чудо: Лекарите смятаха, че никога няма да проходи, но днес тя дори кара колело

Малко чудо: Лекарите смятаха, че никога няма да проходи, но днес тя дори кара колело

Когато лекарите съобщили на Шейн и Мелиса Мъри, че малката им дъщеричка никога няма да ходи, те не се предали, а решили да направят всичко възможно, за да създадат чудо.

Всеки ден те слагали любимата играчка на Евелин на най-горното стъпало на стълбището в къщата им и насърчавали малката да се катери, за да я достигне. Така детето изкачвало 14 стъпала всяка вечер, разгромявайки прогнозите на лекарите.

Малката Евелин страда от рядко генетично заболяване. Толкова рядко, че се знае само за 300 случая в цял свят. Момиченцето има мутация на гена STX-BP1. Този ген отговаря за определен протеин, който помага на невроните в мозъка да комуникират помежду си. Заболяването е открито едва през 2011 г. 

„Мутацията е толкова малка, малка като печатна грешка“, казва Мелиса. „И тази малка печатна грешка води след себе си огромни последици.“ Мутацията се проявява по различен начин при всяко дете, но основните симптоми са четири – припадъци, нарушени двигателни способности, умствено изоставане и проблеми в говора. Шейн и Мелиса знаели, че нещо не е наред с дъщеря им, когато Евелин започнала до получава между 15 и 20 припадъка всеки ден, щом навършила 8 седмици. Пристъпите напълно спрели, когато момиченцето станало на 6 месеца, но двигателните ѝ и умствени способности били трайно увредени. И родителите приели първите симптоми на болестта много тежко:

„Просто седиш и мислиш за всички онези неща, които си очаквал с нетърпение още преди детето да се роди“, казва Шейн. „И когато осъзнаеш, че много от тези неща никога няма да се случат, ти става много тежко.“

След две години и половина родителите най-накрая получили официалната диагноза, което било истинско облекчение за тях, защото най-накрая знаели какъв е проблемът и можели да търсят конкретно решение. „Преди това се лутахме без посока“, казва Мелиса. „Нямахме никаква представа какво ще стане.“ Когато започнали да четат за други деца със същата диагноза, те осъзнали, че Евелин е наистина специална и е стигнала много далеч. „Евелин е едно от малкото деца, които могат да ходят, някои от тях не могат да сядат дори в тийнейджърските си години“, казва Шейн.

За да помогнат на Евелин, родителите ѝ се свързали с различни терапевти, диетолози и педиатри. И те също допринесли за нейния изумителен прогрес – момиченцето се научило да пълзи на една година, а след още една вече ходело – нещо, което лекарите казвали, че е невъзможно. Освен това тя кара специално колело съвсем сама.

Но фактът, че Евелин не може да говори и понякога трудно разбира какво ѝ казват, затруднява процеса и води след себе си други проблеми. „Тя не знае какво е страх, опасност или срам“, обяснява Шейн. „Може да отиде при всеки непознат, да го хване за ръка и да си тръгне с него.“ „Трябва да седиш до нея при всяко хранене, да сменяш памперса ѝ, да бъдеш при нея в банята и да ѝ помагаш да си мие ръцете“, допълва Мелиса.

За тях е изключително трудно да си представят, че никога няма да чуят дъщеря им да говори. „Питаш се как ли звучи гласът ѝ“, казва Шейн. „Или какво си мисли през деня.“ Но Евелин е научила Шейн и Мелиса да оценяват малките неща в живота и да ценят всеки миг при отглеждането на нея и по-малкия ѝ брат Едуард.

„Всяко малко нещо, което Евелин прави, е нещо ново“, казва Шейн. „Миналия месец тя изкачи две стъпала без да се подпира, а това е огромно постижение. Толкова много неща хората приемат за даденост при развитието на едно дете.“

Мелиса също споделя, че Евелин я е научила да бъде по-спокойна при отглеждането на малкия Едуард: „Толкова много неща, за които майките се тревожат, са несъществени. Ако децата са щастливи, нахранени и чисти – това е напълно достатъчно. Седни, отпусни се и ги гледай как се смеят, играй заедно с тях – това е най-важното!“

За съжаление, няма лек за мутацията, нито пък точна диагноза колко дълго може да живее едно дете с такова заболяване. Засега Шейн и Мелиса просто искат да се радват на всеки подарен миг с дъщеричката им.

Те се стараят да я правят щастлива всеки ден. Понякога им е трудно да я контролират и разни хора им хвърлят осъдителни погледи, мислейки си, че родителите ѝ не са я възпитали добре.

Тези погледи обаче бледнеят всравнение с момента, в който Евелин се е научила да комуникира чрез таблет, използвайки някои основни и елементарни фрази. Освен това малката се е научила да си тананика първите няколко ноти на песничката „Блести, блести звездичке“.

Въпреки че възможностите ѝ за комуникация са ограничени, Евелин е надминала всички очаквания и не се знае колко много може да постигне.



Теми   деца | истински истории

Още по темата

Коментари

Зареждане






x

Ако не искаш да получаваш най-интересните статии, натисни тук.