Когато за първи път получих диагноза "Белодробна хипертония", бях изненадана да науча, че допълнителния кислород, заедно и с друго медицинско оборудване, понякога се използват за костюми. След това научих, че хората се "преобразяват" в герои с увреждания за косплей и Хелоуин. "Вината в нашите звезди" излезе по кината малко след като получих диагнозата си и затова последва внезапна вълна от тийнейджъри, носещи носни канюли, които не са прикрепени от нищо. За разлика от мен и толкова много други хора с белодробна хипертония, те не са свързани с тежка кислородна бутилка. Нещо, което освен огромна пречка, но и медицинското устройство, благодарение на което дишам, се превърна в аксесоар. В мода.
Някои от вас може би си мислят "Какво толкова? Това е просто костюм.". Може би съм чувствителна. Но пък може би костюми, които включват това да се правиш, че имаш увреждане, са несъобразителни и обидни.
Отидох в мола с приятеля си в периода, в който трябваше да нося кислорода по-често и чувах малки момиченца, които шепнат "Хейзъл Грейс" - името на героинята от "Вината в нашите звезди". Те бяха там, подигравайки ми се и още по-лошо - романтизирайки белодробната хипертония, смъртоносната болест, която превзе живота ми преди близо три години. Но животът ми не е филм или книга. Това е реалният живот и аз съм наистина болна. Това не е костюм и не мога да сваля заболяването си, когато партито приключи.
Това е една от причините костюмите за Хелоуин, включващи заболявания, да ме притесняват. Белодробната хипертония е много тежка диагноза. Не искам нещо, което е причинило толкова много трудности за мен и за семейството ми, да бъде в светлината на прожекторите. Ако някой носи кислородна бутилка, без да е болен, без някога да е боледувал и без да има нужда от нея, не повишава осведомеността за реалното заболяване. Това е просто костюм. Медицинско оборудване, от което мнозина се нуждаят, за да дишат и живеят, сега е приравнено към перуките и гримовете.
Тези от нас, които се нуждаят от допълнителен кислород, знаем колко е трудно човек да се справи с ежедневните дейности, докато го използва. Когато се нуждаех от кислород 24/7, трябваше да планирам колко резервоара ще ми трябват. Всяка седмица трябваше да определям колко резервоара ще ми бъдат необходими, за да оцелея прегледите при лекаря и редките излизания. Също трябваше да изчислявам колко дълго ще издържи една бутилка и колко бутилки ще ми трябват за конкретната дейност. Отиването до мола ми струва между два и три малки резервоара. Понякога те се повреждаха и оставах без допълнителен кислород. Алармата на резервоара започваше да пиши и всички, които така или иначе ме гледаха, се вторачваха в мен. Тези ситуации бяха страшни, неудобни и изключително мъчителни за душата ми.
Използването на уврежданията като костюм създава карикатури на тези заболявания. Следвам в социалните мрежи няколко млади дами, които имат красиви къси коси и се налага да дишат кислород през тръбички. Когато една дама реши да скъси косата си заради удобството (защото белодробната хипертония прави миенето и оформянето на косата трудно), купища хора коментираха, че прилича на Хейзъл Грейс. Стомахът ми се сви. Тя не носеше костюм. Тази млада жена имаше цялата красота и магнетизъм на Одри Хепбърн и Грейс Кели. Но хората не я виждаха като някой друг, освен Хейзъл Грейс и по-лошо - не я виждаха като самата нея.
Не мисля, че това да се обличаш като човек с увреждане, е безобидно забавление. Искам да помоля всеки, който е планирал да се преобрази в подобен костюм за Хелоуин, да преосмисли решението си. Уврежданията и заболяванията не са аксесоари и заслужават да бъдат третирани с чувствителност, състрадание и разбиране.
НАЗАД
